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Ligh Up for Mito

 

PIRELLONE-ILLUMI.-DI-VERDE


Miomito Onlus-uniti contro le malattie mitocondriali è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale impegnata nel sostegno alla ricerca per la lotta alle malattie mitocondriali, attraverso campagne di sensibilizzazione di raccolta fondi.
Tra le patologie rare, le mitocondriali sono le malattie genetiche più diffuse nell’uomo, seconde solo alla fibrosi cistica.
Eppure, solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica, e non esiste ancora una cura risolutiva.
Si stima che ne sia colpita una persona su 5000, tra cui molti bambini nei primi anni di vita, ma i sintomi possono insorgere anche nell’adolescenza e nell’età adulta.

Dal 19 al 25 settembre 2021 è in corso la WORD MITOCHONDRIAL DISEASE WEEK, la SETTIMANA MONDIALE DELLE MALATTIE MITOCONDRIALI, promossa da International MITO-PATIENTS ORGANIZATION ( IMP ), con l’obiettivo di porre le malattie mitocondriali all’attenzione dell’opinione pubblica mondiale.
La settimana si chiude il 25 settembre, come da tradizione, con l’evento “LIGHT UP FOR MITO” che vede l’illuminazione di colore verde di numerosi monumenti, siti e edifici nel mondo.

Miomito Onlus ringrazia per la vicinanza dimostrata in questa nostra missione.

https://www.98zero.com/1440437-il-monumento-a-peppa-a-cannunera-si-illuminera-di-verde-per-la-ricerca-sulle-malattie-mitocondriale
https://www.telespazionotizie.it/2021/09/20/barcellona-p-dig-il-comune-di-barcellona-pozzo-di-gotto-aderisce-all-iniziativa-light-up-for-mito/
https://www.orawebtv.it/barcellona-pg-monumento-peppa-a-cannunera-di-verde-comune-aderisce-a-light-up-for-mito/

Donare agli altri è donare a se stessi

“Se potrò impedire a un cuore di spezzarsi,
non avrò 
vissuto invano.
Se allevierò il 
dolore di una vita
o guarirò una 
pena,
o aiuterò un pettirosso 
caduto
a rientrare nel nido,
non avrò 
vissuto invano.”

EMILY DICKINSON

Ciò che ci rende umani, che riempie realmente la nostra vita è il contatto con gli altri.
Le esperienze che viviamo in condivisione con altre persone sono più profonde, ricche di profumi, di colori, di dettagli.
Se penso ai viaggi che ho fatto con i miei amici o con la mia famiglia, mi rendo conto che oltre alla bellezza dei luoghi, ciò che maggiormente mi ha colpita sono stati gli occhi e i sorrisi di coloro che ho incontrato, le loro particolarità, le differenze culturali. E quei momenti sono stati indimenticabili perché ho avuto la fortuna di viverli con le persone che amo.
Condividere la gioia è un grande dono, ma cosa accade quando le cose da condividere sono altre?
Cosa succede quando ci sono di mezzo paura, dolore, incertezza?
Questi e molti altri sono i sentimenti che prova chi scopre di avere una malattia rara.
Sapere che non ci sono risposte a quello che il tuo corpo sta subendo, che non ci sono cure, che non c’è una direzione da seguire, può essere devastante.

Mio Mito nasce da una famiglia che ha provato tutto questo, perché quando una malattia rara colpisce una persona, colpisce anche i suoi cari.
Si può vivere nel dolore, lasciarsi andare, limitarsi a sperare, oppure si può scegliere di VIVERE, combattere, trovare una soluzione che sembra non esistere.
Nino, Sebastiana, Antonella, Erika, Giovanna, Sonia e Noemi hanno scelto di non arrendersi e dalla loro forza è nata Mio Mito Onlus.
Un’associazione che vuole essere non solo un atto d’amore per la loro famiglia, ma per le famiglie di tutti coloro che sono affetti da una delle tante tipologie di malattie mitocondriali esistenti.
Per queste malattie al momento non esiste una cura, ma la ricerca è iniziata e tanti professionisti stanno lavorando per trovarla il prima possibile.
Mio Mito Onlus ha l’obiettivo di essere il motore che può alimentare la ricerca, insieme alle altre associazioni già esistenti, raccogliendo fondi, facendo conoscere queste patologie, raccontando le storie di coloro che devono affrontarne ogni giorno i sintomi.

Mio Mito Onlus ha bisogno di tutti noi per crescere e diventare un supporto concreto per lo studio delle Malattie Mitocondriali. Uniti siamo più forti e possiamo raggiungere risultati inimmaginabili.

Quando aiutiamo gli altri facciamo un regalo anche a noi stessi. Ci regaliamo una nuova visione del mondo dove il superfluo perde d’importanza e il tempo accanto alle persone che amiamo torna ad essere davvero prezioso.

Teniamoci per mano in questa grande avventura e trasformiamo una goccia in un oceano.

Insieme cambieremo il mondo

Mentre tu hai una cosa può esserti tolta.
Ma quando tu dai, ecco, l’hai data.
Nessun ladro te la può rubare.
E allora è tua per sempre.

(James Joyce)

Mio Mito è nata con l’obiettivo di essere un supporto concreto per la ricerca sulle malattie mitocondriali.
Ogni passo che facciamo insieme, porterà all’incontro con nuove persone, affinchè i passi diventino migliaia e poi milioni.
Sogniamo che ogni malato possa ricevere le cure adeguate per la sua patologia e che torni a vivere, a giocare con i propri figli o con i propri nipoti, a uscire con gli amici, a correre insieme agli altri bambini.
Sogniamo che quando viene diagnosticata una malattia mitocondriale, non ci sia per i malati e le loro famiglie solo incertezza e paura ma anche una speranza di vita.

Ora questa speranza non c’è perché non esiste una cura.

Per questo stiamo raccogliendo fondi per un progetto importante: l’utilizzo di una miscela di aminoaici come terapia per le Miopatie Mitocondriali.

Il progetto è concepito con due scopi principali:

  • indagare l’impatto terapeutico dell’utilizzo di un pool di aminoacidi in un modello animale di PMM, studiando la sua efficacia nel preservare la salute mitocondriale del muscolo scheletrico
  • traslare i risultati preclinici in pazienti PMM attraverso un trial clinico volto a testare la sicurezza e l’efficacia del trattamento di una miscela di Aminoacidi su pazienti affetti da patologie mitocondriali primarie.

Se finanziato, lo studio sarà eseguito presso la Fondazione Istituto Neurologico C. Besta in collaborazione con il Dipartimento di Farmacologia dell’Universita’ degli Studi di Milano.

Cliccando qui troverete maggiori dettagli sul progetto e avrete la possibilità di effettuare una donazione: https://www.miomito.it/il-progetto/

Abbiamo bisogno di tutti voi per far sì che questo progetto possa realizzarsi.
Insieme cambieremo il mondo.