Eccomi qui, desiderosa di raccontarti un pezzetto della mia vita.

Sono Giovanna, moglie di un uomo straordinario chiamato Nino.

La nostra storia inizia quando avevo appena 16 anni. Al nostro primo incontro, lo trovo seduto sulla soglia di casa sua durante una vacanza. Scoprii che Nino, a causa di un incidente in motorino e negligenza medica, aveva perso la gamba sinistra e usava stampelle per camminare.

Ma per me, Nino era bellissimo e aveva 8 gambe. Ci innamorammo all’istante e dopo meno di un anno, decidemmo di trascorrere la vita insieme. Poco dopo, Nino mi svelò del segreto della malattia genetica di suo padre, che lo aveva portato via a soli 44 anni. Quando il professor Zeviani Massimo ci contattò per dei test genetici, accettammo senza esitazioni.

Scoprimmo che Nino soffriva di una rara malattia mitocondriale.

All’inizio, non capii appieno la gravità della situazione, ma col passare degli anni, i sintomi si manifestarono e mi feci tante domande. Iniziò così il nostro lungo viaggio, affrontando una malattia rara. Mi rivolsi a numerosi medici specializzati, ma non ricevetti risposte soddisfacenti.

Non esisteva una cura, non potevamo fare molto per aiutarci.

Non mi rassegnai e mi impegnai a supportare la mia famiglia. In questi 38 anni, affrontai delusioni, tristezze e amarezze, sentendomi impotente. Fino ad oggi, non ho ricevuto la telefonata che mi dicesse: ‘Abbiamo trovato una cura! Tuo marito e molte altre persone possono finalmente vivere.’ Tuttavia, so che giovani ricercatori dedicano il loro tempo allo studio di queste malattie per donare una speranza di vita.

Finché avrò la forza (spero per molto tempo), non smetterò mai di essere al tuo fianco.