La storia di Maria Giovanna
Mi chiamo Maria Giovanna, ho 44 anni, sono di Giardini Naxos (ME) e sono affetta da Miopatia Mitocondriale
Conosco questa malattia da anni, poiché purtroppo anche la mia mamma, i suoi fratelli e i miei cugini ne soffrono. Ho iniziato ad accusare i primi sintomi di stanchezza, affaticamento, dolore muscolare, dispnea e abbassamento di voce all’età di 32 anni, dopo aver avuto la mia prima e unica gravidanza. Essendo i sintomi lievi, non ho approfondito il caso e non ho fatto ulteriori accertamenti, ma dopo qualche anno i sintomi e i valori del CPK sono aumentati a dismisura (da 240 a 3600).
Dopo 8 anni di visite e CPK elevati fino ad arrivare a 6400, ho deciso di farmi una biopsia muscolare al braccio sinistro al Policlinico di Messina (dove da anni è in cura la mia famiglia). Ero impaurita all’idea di scoprire l’esito, ma non potevo vivere rimanendo all’oscuro di tutto e nel dubbio. Così, nel 2020, dopo la biopsia, ho scoperto la diagnosi di Miopatia Mitocondriale. Da lì sono partite le mie approfondite ricerche.
Dopo 8 anni di visite e CPK elevati fino ad arrivare a 6400, ho deciso di farmi una biopsia muscolare al braccio sinistro al Policlinico di Messina (dove da anni è in cura la mia famiglia). Ero impaurita all’idea di scoprire l’esito, ma non potevo vivere rimanendo all’oscuro di tutto e nel dubbio. Così, nel 2020, dopo la biopsia, ho scoperto la diagnosi di Miopatia Mitocondriale. Da lì sono partite le mie approfondite ricerche.
La Miopatia Mitocondriale è una malattia rara che colpisce i mitocondri (esordisce con debolezza progressiva degli arti, atrofia dei muscoli prossimali e anomalie dei muscoli oculari). Non esiste ancora una cura; l’unica terapia al momento è la fisioterapia, che svolgo due volte alla settimana in un centro di riabilitazione a Trappitello-Taormina. Non è facile convivere con questa malattia ogni giorno; mi faccio forza per la mia piccola Sophia, di 12 anni. È lei che mi aiuta ad andare avanti, mi dà coraggio. Il pensiero di lei, che ha bisogno di me, mi rende forte ogni giorno.
Ho visto la sofferenza negli occhi di mia madre, scomparsa 2 anni fa a 71 anni, e poco dopo, a soli 4 mesi di distanza dalla sua morte, ho perso anche mio zio (suo fratello). Queste perdite, una dopo l’altra, mi hanno devastata. Ho visto i miei cugini morire giovani per questa malattia, riducendosi a pelle e ossa. Ogni giorno sento il peggiorare della situazione: cammino con più fatica, non corro, evito di fare sforzi, non riesco a salire le scale perché, stancandomi, divento afona, causando l’abbassamento di voce. Ho perso la forza nelle braccia e non riesco più ad aprire le bottiglie di plastica. Sto male perché penso che alcune cose, con gli anni, non potrò più farle.
La mia unica rabbia è che ancora esiste l’ignoranza di molte persone del mio paese, che si credono dottori, inventando cure inesistenti e dandomi della bugiarda riguardo ai vari sintomi che potrei accusare. NON SI PUÒ IGNORARE… È una malattia rara che colpisce tutti i muscoli (cuore, cervello, polmoni, ecc.), fino a portare alla perdita totale di forza muscolare. Con l’avanzare dell’età, il muscolo va a regredire, fino a rimanere sulla sedia a rotelle per la vita. Ho fatto ultimamente un’elettromiografia e, fra 15 anni circa, avrò lo stesso destino di mia madre. L’unica mia speranza è che trovino una cura per rimanere a lungo accanto alla mia piccola Sophia❤️.
Pantò Maria Giovanna.”
Ho visto la sofferenza negli occhi di mia madre, scomparsa 2 anni fa a 71 anni, e poco dopo, a soli 4 mesi di distanza dalla sua morte, ho perso anche mio zio (suo fratello). Queste perdite, una dopo l’altra, mi hanno devastata. Ho visto i miei cugini morire giovani per questa malattia, riducendosi a pelle e ossa. Ogni giorno sento il peggiorare della situazione: cammino con più fatica, non corro, evito di fare sforzi, non riesco a salire le scale perché, stancandomi, divento afona, causando l’abbassamento di voce. Ho perso la forza nelle braccia e non riesco più ad aprire le bottiglie di plastica. Sto male perché penso che alcune cose, con gli anni, non potrò più farle.
La mia unica rabbia è che ancora esiste l’ignoranza di molte persone del mio paese, che si credono dottori, inventando cure inesistenti e dandomi della bugiarda riguardo ai vari sintomi che potrei accusare. NON SI PUÒ IGNORARE… È una malattia rara che colpisce tutti i muscoli (cuore, cervello, polmoni, ecc.), fino a portare alla perdita totale di forza muscolare. Con l’avanzare dell’età, il muscolo va a regredire, fino a rimanere sulla sedia a rotelle per la vita. Ho fatto ultimamente un’elettromiografia e, fra 15 anni circa, avrò lo stesso destino di mia madre. L’unica mia speranza è che trovino una cura per rimanere a lungo accanto alla mia piccola Sophia❤️.
Pantò Maria Giovanna.”
