Malattie mitocondriali: la vita quotidiana con una malattia rara
MALATTIE MITOCONDRIALI: LA VITA QUOTIDIANA CON UNA MALATTIA RARA
Una vita quotidiana a casa, quella di una famiglia Mito per la maggior parte della gente è definibile come “difficile” “monotona” eppure noi sappiamo che non è proprio così semplice definire i giorni di un malato mitocondriale.
Abbiamo chiesto a Giovanna e Sonia, presidente e vice-presidente della nostra associazione MioMito ODV.
Giovanna ci ha risposto così
“se io inizio a parlare di come si svolge la vita quotidianamente con una malattia mitocondriale ,a dir poco piena di dolore, tristezza e solitudine e non lo dico perché voglio fare la vittima ma è la realtà almeno nel mio caso e aggiungo non solo da parte degli amici ma soprattutto dai familiari stessi!”
Purtroppo non si tratta solo di un disagio fisico e morale individuale bensì si qualcosa di più, sentirsi invisibili agli occhi di chi ci vuole bene e ignorati agli occhi di chi non conosce questa realtà. Per fortuna non è così ogni giorno.
Ci sono giornate positive e di commozione, è capitato al team in un giorno di Aprile per la nascita di un progetto di cui a brevissimo vi parleremo.
Altra domanda: “E se dovessi dirmi del coraggio e della forza che all fine ogni mattina comunque ritrovi? Perché è normalissima comunque la tua risposta, per me non è sempre una cosa sa edulcorare, lo scopo è sentirsi vicini e farli sentire vicini”
“Nino finché stava benino era attorniato da tantissime persone, purtroppo da quando ha iniziato ad accusare i primi gravi problemi, come depressione, stanchezza cronica, perdita di equilibrio, gravi problemi di vista e potrei ancora continuare… Qui inizia la nostra nuova vita fatta di solitudine e egoismo da parte di tutti, insomma per quanto mi riguarda devi (per non impazzire) costruirti una nuova vita come se rinasci però in una situazione di difficoltà che devi affrontare ogni giorno e alla fine ti costruisce una corazza con una realtà diversa fatta di pochissime persone che sono i tuoi figli.
Nino tante volte mi dice che sta morendo vivo murato in casa, credimi Vanessa non è facile trovare il modo più giusto per dirgli l’importante è che siamo insieme.”
Sembrano frasi forti e ve le condividiamo per permettervi di sentirvi vicino a noi
“Questa la verità e nel vivere una malattia rara la differenza la fa la tua famiglia nel fare vivere la vita alla persona malata con meno peso possibile, anche se non ti nego che i momenti di rabbia ci sono e sono tanti soprattutto quando non viene compresa,ma come vi ho sempre detto io vado in doccia mi faccio un bel pianto liberatorio e si ricomincia “
Non vogliono che si parli di forza spirituale eppure questo è, integri nell’amore vuol dire anche questo “in salute e in malattia”.
Sonia aggiunge “Purtroppo in queste situazioni di disagio e difficoltà possiamo fare affidamento solo sulla propria famiglia, non famiglia in generale.”
“Non è facile per niente! Credo che quando si vive una malattia rara le strade siano due; la prima far finta che non sia così cambiata la tua vita però prima o poi ti trovi a fare i conti con una realtà diversa e la seconda: pian pianino incominciare a fare i giusti cambiamenti per non fare sentire la persona che ti sta accanto, diversa! Tante volte gli dico a mio marito se qualcosa è sbagliata arrabbiati manda a quel paese perché non è giusto che tu non debba fare niente per te e tenerti tutto dentro , tu sei una persona con un cuore e carattere e non sei tu ad avere sbagliato ma è stata la vita ad essere poco educata e rispettosa nei tuoi confronti”.
Un articolo di vicinanza dedicato non a chi cerca informazioni mediche questa volta ma dedicato da cuore a cuore alle famiglie unite nella speranza di una cura per queste malattie così rare e devastanti. Oggi usiamo parole forti e ci aspettiamo un grande abbraccio altrettanto forte, noi lo diamo a voi e ci uniamo.
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