Siamo orgogliosi di annunciare che Mio Mito è stata ufficialmente accolta come membro di IMP – International Mito Patients, la più importante federazione internazionale che riunisce le associazioni di pazienti affetti da malattie mitocondriali nel mondo.
Si tratta di un riconoscimento di grande valore e di un passo fondamentale per la nostra associazione e per tutte le famiglie che rappresentiamo.
Il ruolo di IMP – International Mito Patients
Chi è IMP
IMP (International Mito Patients) è la federazione globale di associazioni di pazienti mitocondriali. L’obiettivo è potenziare la voce della comunità mitocondriale a livello internazionale, promuovendo advocacy, educazione e collaborazione fra pazienti, ricercatori, clinici e industria.
Tra i suoi membri, IMP dialoga con importanti enti istituzionali e partecipa attivamente ai processi decisionali sui trattamenti per le malattie mitocondriali. IMP è anche membro di EURORDIS, la federazione europea delle malattie rare, rafforzando ulteriormente il suo ruolo nella scena europea.
Cosa fa IMP: progetti e impatto concreto
- Registro globale dei pazienti: IMP sta sviluppando un registro internazionale per raccogliere dati clinici, epidemiologici e di storia naturale sui pazienti mitocondriali, utile per la ricerca e lo sviluppo terapico.
- Lista di farmaci a rischio: ha creato una risorsa per pazienti e medici che segnala farmaci da usare con cautela nelle malattie mitocondriali.
- World Mitochondrial Disease Week: IMP organizza ogni anno (a settembre) una settimana di sensibilizzazione globale. Tra le campagne più simboliche ci sono “Faces of Mito”, “Messages of Hope” e “Light Up for Mito” (l’illuminazione di monumenti in verde per aumentare la visibilità delle malattie mitocondriali). Inoltre, IMP organizza giornate dedicate a malattie specifiche, come il TK2d Awareness Day (deficienza di timidina chinasi 2) e il LHON Awareness Day (Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber).
- Progetti di ricerca: IMP supporta ricerche scientifiche, come il progetto CureMILS, che mira a sviluppare terapie per la sindrome di Leigh associata al DNA mitocondriale. IMP è coinvolto nei progetti di ricerca: Simpatic che studia nuove patologie con sintomi simili per il riutilizzo di farmaci già approvati e che si sta focalizzando sulla sindrome di Leigh, il progetto E Plus sulle epilessie, Cure Mito, il Melas Consortium, ed Erdera.
- Relazioni istituzionali: IMP è membro della multi stake advisory board dell’EMA e dialoga con le altre agenzie come la FDA (Food and Drug Administration) per rappresentare le esigenze dei pazienti mitocondriali nei processi di approvazione dei farmaci.
- Educazione e advocacy: organizza workshop che coinvolgono specialisti, ricercatori e industria pharma, sostiene reti di formazione (ITN) finanziate dall’Unione Europea e partecipa agli European Reference Networks (ERN) su malattie rare.
- Congressi e Convegni internazionali: IMP rappresenta i pazienti nei principali congressi scientifici internazionali come l’EUROMIT ed è regolarmente coinvolta nelle sessioni dedicate ai pazienti e alla collaborazione con l’industria pharma e organizza l’Annual Members Meeting che per l’anno nuovo si terrà ad Angers in Francia il 30-31/05/2026.
Cosa significa per Mio Mito essere membri di IMP
Entrare a far parte di IMP – International Mito Patients è per noi di Mio Mito non solo un riconoscimento, ma un’opportunità concreta per rafforzare il nostro impegno. Attraverso questa adesione possiamo:
- avere una voce diretta nella comunità internazionale, contribuendo alle decisioni che riguardano ricerca, l’accesso alle cure e le politiche sanitarie;
- partecipare assieme ad altre associazioni nazionali alle iniziative di sensibilizzazione globale, come la World Mito Week e il “Light Up for Mito”;
- cooperare con IMP nei progetti di ricerca, contribuendo anche con dati e testimonianze italiane che possono accelerare lo sviluppo di trattamenti;
- aumentare la visibilità di Mio Mito, rafforzando la sua autorevolezza e il suo ruolo nella comunità mito globale.
Conclusione
L’ingresso di Mio Mito in IMP rappresenta un momento storico per la nostra associazione e per tutta la comunità mitocondriale italiana in particolare in Lombardia e in Sicilia dove MioMito risulta più attiva. Non vediamo l’ora di collaborare con IMP e con gli altri membri della federazione per promuovere la consapevolezza, sostenere la ricerca e dare sempre più forza alla voce dei pazienti. Siamo convinti che, uniti, possiamo contribuire a un futuro in cui le malattie mitocondriali siano meglio comprese, trattate e, auspicabilmente, curate.
Seguiteci per aggiornamenti sulle attività con IMP e per scoprire come partecipare alle prossime campagne di sensibilizzazione e agli eventi internazionali. Se volete saperne di più su IMP, visitate il loro sito ufficiale https://mitopatients.org/ o scriveteci: insieme possiamo fare la differenza
