La storia di Lidia
Mi chiamo lidia, ho 42 anni e sono affetta da RETINITE PIGMENTOSA
Tutto iniziò quando all’età di 17 anni avvertì i primi segnali di deficit visivo.
Io che ero una ragazza molto intraprendente che amava l’indipendenza personale improvvisamente ebbi difficoltà a compiere anche i più banali atti quotidiani.
Il primo verdetto lo ebbi al “Niguarda” di Milano dopo che, in seguito ad una fluorangiaografia, mi venne diagnosticata una Maculopatia di tipo stargardt, nell’immediato sia io che la mia famiglia non realizzammo l’effettiva gravità di ciò che stava accadendo. Ben presto dopo aver effettuato svariati esami e consulti sia in strutture della mia regione ( SICILIA ) che in altre, ebbi la diagnosi definitiva cioè RETINITE PIGMENTOSA con la prospettiva della cecità completa.
Nonostante il macigno che si catapultò nella mia vita, dopo un attimo di smarrimento totale decisi molto coraggiosamente di affrontare il problema, sia per me che per i miei cari. Presi la decisione di studiare per crearmi un’indipendenza economica e non pesare sulla società ed avere contatti umani. Con orgoglio posso dire di essere riuscita, nonostante la malattia a crearmi la mia indipendenza, adesso lavoro presso un ospedale della mia regione come fisioterapista e accompagnata dalla mia cecità faccio 200km al giorno. Attualmente sono seguita al Policlinico di Napoli, e vivo nella speranza che la scienza e la ricerca possano essere d’aiuto per me, per mia sorella minore che purtroppo a ereditato la mia stessa malattia.
Il primo verdetto lo ebbi al “Niguarda” di Milano dopo che, in seguito ad una fluorangiaografia, mi venne diagnosticata una Maculopatia di tipo stargardt, nell’immediato sia io che la mia famiglia non realizzammo l’effettiva gravità di ciò che stava accadendo. Ben presto dopo aver effettuato svariati esami e consulti sia in strutture della mia regione ( SICILIA ) che in altre, ebbi la diagnosi definitiva cioè RETINITE PIGMENTOSA con la prospettiva della cecità completa.
Nonostante il macigno che si catapultò nella mia vita, dopo un attimo di smarrimento totale decisi molto coraggiosamente di affrontare il problema, sia per me che per i miei cari. Presi la decisione di studiare per crearmi un’indipendenza economica e non pesare sulla società ed avere contatti umani. Con orgoglio posso dire di essere riuscita, nonostante la malattia a crearmi la mia indipendenza, adesso lavoro presso un ospedale della mia regione come fisioterapista e accompagnata dalla mia cecità faccio 200km al giorno. Attualmente sono seguita al Policlinico di Napoli, e vivo nella speranza che la scienza e la ricerca possano essere d’aiuto per me, per mia sorella minore che purtroppo a ereditato la mia stessa malattia.
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Chi è MioMito: La Storia di Giovanna e Nino
La nostra storia è quella di molte famiglie che convivono con patologie genetiche rare come le malattie mitocondriali. Quando abbiamo scoperto che Nino era affetto da una rara malattia mitocondriale, abbiamo intrapreso un lungo viaggio alla ricerca di risposte e speranze, affrontando numerosi ostacoli senza mai arrenderci.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
