La storia di Francesca
Era l’anno 2004 quando mio padre morì
Ricordo molto bene quel momento, poiché io, in quel periodo, abitavo con lui insieme al mio bimbo di due anni.
Ricordo che si stava facendo la barba prima di andare in ufficio, ero in cucina e sentii un tonfo improvviso. Cercai di aprire la porta del bagno, ma c’era qualcosa che mi impediva di farlo: era il corpo di mio padre.
Chiamai mia madre ed il 118§; mamma arrivò mentre stavano portando via mio padre semi-paralizzato, seduto sopra una sedia.
Ci recammo in ospedale dove lo tennero in astanteria; non parlava, ma capiva e tutto l’emisfero sinistro era paralizzato.
Rimase vivo per 48 ore, in quelle condizioni, poi si spense.
Nella compostezza della morte, vestito con uno dei suoi bellissimi abiti sartoriali, sembrava un ragazzo affascinante come era sempre stato nella vita.
Fu allora la prima volta che venni in contatto con la malattia.
Ricordo che si stava facendo la barba prima di andare in ufficio, ero in cucina e sentii un tonfo improvviso. Cercai di aprire la porta del bagno, ma c’era qualcosa che mi impediva di farlo: era il corpo di mio padre.
Chiamai mia madre ed il 118§; mamma arrivò mentre stavano portando via mio padre semi-paralizzato, seduto sopra una sedia.
Ci recammo in ospedale dove lo tennero in astanteria; non parlava, ma capiva e tutto l’emisfero sinistro era paralizzato.
Rimase vivo per 48 ore, in quelle condizioni, poi si spense.
Nella compostezza della morte, vestito con uno dei suoi bellissimi abiti sartoriali, sembrava un ragazzo affascinante come era sempre stato nella vita.
Fu allora la prima volta che venni in contatto con la malattia.
In quel tempo non avevo alcuna sintomatologia, avevo 30 anni e un figlio di due, solo le palpebre leggermente abbassate.
Mio padre sapeva che io avevo la sua stessa patologia, ma non mi aveva mai incoraggiato a farmi visitare, anzi, sapendo che non vi erano cure, evitava lui stesso di sottoporsi a visite di controllo.
Fu allora che intervenne mia madre che mi spronò a contattare mio cugino che era in cura al Gemelli e al san Matteo di Pavia dove erano in cura anche altri miei cugini che non conoscevo.
Fissammo una visita al San Matteo e partimmo io e la mamma.
Qui incontrai una parte della mia famiglia che non avevo mai visto e formammo una squadra. Ci sottoponiamo ogni anno a controlli con un’equipe eccellente di medici e ricercatori, auto-motivandoci per combattere questa malattia nella speranza che un giorno possa esserci una cura.
Come vivo la mia malattia? Male, ma cerco di affrontarla conducendo una vita il più possibile normale.
Sono diventata ipocondriaca, non ho equilibrio, mi stanco facilmente, ma ho sempre mia madre al mio fianco a supportarmi e il mio stupendo ragazzo, per il quale devo combattere nella speranza che non debba affrontare anche lui il mio destino.”
Mio padre sapeva che io avevo la sua stessa patologia, ma non mi aveva mai incoraggiato a farmi visitare, anzi, sapendo che non vi erano cure, evitava lui stesso di sottoporsi a visite di controllo.
Fu allora che intervenne mia madre che mi spronò a contattare mio cugino che era in cura al Gemelli e al san Matteo di Pavia dove erano in cura anche altri miei cugini che non conoscevo.
Fissammo una visita al San Matteo e partimmo io e la mamma.
Qui incontrai una parte della mia famiglia che non avevo mai visto e formammo una squadra. Ci sottoponiamo ogni anno a controlli con un’equipe eccellente di medici e ricercatori, auto-motivandoci per combattere questa malattia nella speranza che un giorno possa esserci una cura.
Come vivo la mia malattia? Male, ma cerco di affrontarla conducendo una vita il più possibile normale.
Sono diventata ipocondriaca, non ho equilibrio, mi stanco facilmente, ma ho sempre mia madre al mio fianco a supportarmi e il mio stupendo ragazzo, per il quale devo combattere nella speranza che non debba affrontare anche lui il mio destino.”
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Chi è MioMito: La Storia di Giovanna e Nino
La nostra storia è quella di molte famiglie che convivono con patologie genetiche rare come le malattie mitocondriali. Quando abbiamo scoperto che Nino era affetto da una rara malattia mitocondriale, abbiamo intrapreso un lungo viaggio alla ricerca di risposte e speranze, affrontando numerosi ostacoli senza mai arrenderci.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
