La storia di Erika
Ho saputo di avere la miopatia mitocondriale 7 anni fa circa, all’età di 32/33 anni
Inizialmente non ho avuto modo di pensarci più di tanto, visto che i sintomi non si erano ancora manifestati a pieno, quindi un po’ da incosciente andavo avanti senza preoccuparmi troppo.
Passati un po’ di anni, ho iniziato a notare la difficoltà nel tenere gli occhi aperti, anche durante l’arco di tutta la giornata.
Da quel momento ho preso atto effettivamente della malattia e devo ammettere che non è stato facile.
La difficoltà di interagire, relazionarmi con persone, tenere un discorso guardandole negli occhi o semplicemente passeggiare con il sole di fronte, rende tutto più complicato. Questo mi provoca imbarazzo e disagio.
Fortunatamente l’aprile scorso ho fatto l’operazione ptosi palpebrale e dopo qualche mese ho iniziato a vedere i primi risultati.
Passati un po’ di anni, ho iniziato a notare la difficoltà nel tenere gli occhi aperti, anche durante l’arco di tutta la giornata.
Da quel momento ho preso atto effettivamente della malattia e devo ammettere che non è stato facile.
La difficoltà di interagire, relazionarmi con persone, tenere un discorso guardandole negli occhi o semplicemente passeggiare con il sole di fronte, rende tutto più complicato. Questo mi provoca imbarazzo e disagio.
Fortunatamente l’aprile scorso ho fatto l’operazione ptosi palpebrale e dopo qualche mese ho iniziato a vedere i primi risultati.
Ora riesco a tenere aperti gli occhi più a lungo e ho riacquistato un po’ più di fiducia in me stessa, cosa che per qualche anno mi è mancata.
Oltre le palpebre e un po’ di stanchezza in più nella vita quotidiana, per il momento non riscontro altri sintomi, ma vedo la difficoltà che ogni giorno mia madre deve affrontare, essendo lei ad uno stadio più avanzato, accorgendomi che un semplicissimo e banale gesto come, pettinarsi o solo lavarsi il viso, diventa difficoltoso.
Noto il suo disagio, nonostante io la sproni ogni giorno.
Sono e voglio essere serena e fiduciosa nel pensare che, in un futuro prossimo, la ricerca porterà ottimi risultati e che il farmaco non rimarrà solo in fase sperimentale.
Fortunatamente ho accanto a me persone meravigliose, la mia grande famiglia, gli amici e i colleghi che cercano sempre di alleggerire, per quanto possibile, la mia situazione, senza farmi sentire a disagio con sguardi o frasi fatte, semplicemente vivendomi come mi hanno sempre vissuta.
Ringrazio con tutta me stessa mia zia Giovanna, che non ha mai smesso di credere in un futuro migliore per noi e la nostra neurologa Dr.ssa Lamperti insieme a tutta la sua equipe che si impegnano a darci la possibilità di vivere un futuro migliore.”
Oltre le palpebre e un po’ di stanchezza in più nella vita quotidiana, per il momento non riscontro altri sintomi, ma vedo la difficoltà che ogni giorno mia madre deve affrontare, essendo lei ad uno stadio più avanzato, accorgendomi che un semplicissimo e banale gesto come, pettinarsi o solo lavarsi il viso, diventa difficoltoso.
Noto il suo disagio, nonostante io la sproni ogni giorno.
Sono e voglio essere serena e fiduciosa nel pensare che, in un futuro prossimo, la ricerca porterà ottimi risultati e che il farmaco non rimarrà solo in fase sperimentale.
Fortunatamente ho accanto a me persone meravigliose, la mia grande famiglia, gli amici e i colleghi che cercano sempre di alleggerire, per quanto possibile, la mia situazione, senza farmi sentire a disagio con sguardi o frasi fatte, semplicemente vivendomi come mi hanno sempre vissuta.
Ringrazio con tutta me stessa mia zia Giovanna, che non ha mai smesso di credere in un futuro migliore per noi e la nostra neurologa Dr.ssa Lamperti insieme a tutta la sua equipe che si impegnano a darci la possibilità di vivere un futuro migliore.”
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Chi è MioMito: La Storia di Giovanna e Nino
La nostra storia è quella di molte famiglie che convivono con patologie genetiche rare come le malattie mitocondriali. Quando abbiamo scoperto che Nino era affetto da una rara malattia mitocondriale, abbiamo intrapreso un lungo viaggio alla ricerca di risposte e speranze, affrontando numerosi ostacoli senza mai arrenderci.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
