Retinite pigmentosa testimonianza di Lidia

La retinite pigmentosa è una malattia genetica degenerativa che colpisce la retina, la parte dell’occhio che permette di vedere.

Lidia ha la Retinite Pigmentosa, ci ha raccontato la sua storia su Instagram e ora qui è ospite anche sul blog per dare testimonianza di come ha affrontato dall’inizio questa diagnosi.

Perchè parlarne non curerà la malattia eppure fa tanto bene al cuore, essere una famiglia è importante in queste situazioni!

Da Instagram

“💚Giovanna e Lidia affrontano il tema della malattia mitocondriale da un’altro punto di vista:

💚Ecco come Lidia, affetta da Retinite Pigmentosa, ha scelto di affrontare la sua situazione con traguardi, difficoltà e risvolti della medaglia.

💚 una chiacchierata ricca di emozioni, che speriamo possa sensibilizzare alla conoscenza di queste patologie.”

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La sua storia

La diagnosi è arrivata quando Lidia aveva solo 17 anni. All’inizio, lei e la sua famiglia non hanno capito la gravità della situazione, le era stata diagnosticata una maculopatia. Dopo aver effettuato ulteriori esami, è stata confermata la diagnosi di retinite pigmentosa.

Questa notizia le sconvolge la vita, ha dovuto affrontare la prospettiva di perdere la vista, una prospettiva che ha generato in lei un senso di smarrimento e di paura.

Il cammino è cominciato al Niguarda con la prima notizia ed è proseguito a Palermo, al Policlinico con questi iniziali sentimenti che provava insieme a tutta la famiglia. 

“Malattia genetica neurodegenerativa” fa paura anche solo la parola perchè il cervello pensa “Non c’è cura” “Peggiorerà”. Per fortuna parliamo di una donna forte e determinata. 

Lidia ha iniziato a studiare fisioterapia, per potersi creare un’indipendenza economica. Oggi, Lidia lavora come fisioterapista in un ospedale nella sua regione e si sposta ogni giorno per circa 200 chilometri. È una donna indipendente e piena di energia.

Lidia vive con la speranza che la scienza e la ricerca possano trovare una cura per la retinite pigmentosa. Sostiene diverse associazioni che si occupano di questa malattia e invita tutti a sostenere la ricerca.

Il messaggio di speranza di Lidia

Va a tutte le persone che sono affette da retinite pigmentosa. È un messaggio che dice che è possibile affrontare la vita con determinazione in ogni condizione, e che è possibile costruire una vita piena e ricca di significato.

Ispira tutti noi a non arrenderci mai, anche di fronte alle difficoltà.

Grazie di cuore di aver condiviso, con noi e con tutta Mio Mito ogni momento difficile e felice, grazie per quel sorriso e…a tutti voi che leggete vi consigliamo di rivedere l’intervista ed emozionarvi con noi!

Leggi la storia completa di Lidia sul nostro sito insieme alle altre storie! 

Guarda l’intervista completa sul nostro Instagram

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