Non ne conoscevo l’esistenza: come mai si sa troppo poco sulle malattie mitocondriali?
Non ne conoscevo l’esistenza, come mai si sa troppo poco sulle malattie mitocondriali?
Qualche giorno fa Giovanna, la nostra presidente, ha avuto modo di confrontarsi con una ragazza giovane, Serena, che veniva per la prima volta a contatto con le malattie mitocondriali in quel momento, parlandone insieme.
Improvvisamente Giovanna sente dire da Serena la frase che non si aspetta “Non conoscevo l’esistenza delle malattie mitocondriali”.
Purtroppo non è raro che sia rara l’informazione in merito. Ci si stupisce sempre eppure è così.
È stimato che le malattie mitocondriali colpiscono 1 persona su 5.000, eppure sono ancora poco conosciute, per qualcuno neanche esistono. Quelle mitocondriali sono malattie genetiche rare dovute al malfunzionamento dei mitocondri, le nostre ‘centraline energetiche’. Va da sé che la condizione colpisce tutto l’organismo, tutti gli organi, le cellule coinvolte sono in ogni tessuto. I sintomi possono manifestarsi lentamente o da un giorno all’altro. Il giorno prima non sai che esistono, il giorno dopo la tua vita cambia.
Finchè non ce l’hai tu, o qualche tuo familiare, o amico, non sai neanche che possa accadere.
Per famiglie intere, la loro presenza è un’ombra su cui gettare luce, c’è la speranza di una cura, la rabbia nello scoprire e la forza che va trovata nel dover accettare il nuovo ritmo di vita per sé e per i propri cari.
C’è la sensazione di non capire bene di cosa si tratta, Spesso è proprio un dottore, di quelli di cuore, a spiegare qualcosa di cui appunto, come in apertura articolo abbiamo raccontato, non se ne conosce neanche l’esistenza.
Cosa sono le malattie mitocondriali:
Approfondiamo meglio questo aspetto in questo articolo
Per aumentare la consapevolezza dell’esistenza delle malattie mitocondriali e per dare energia nuova ai malati (una nuova luce – verde -) è stata istituita la Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali.
Si tratta di un evento meglio conosciuto come World Mitochondrial Disease Week e la parte più interessante di questa settimana, piena di eventi e convegni in tutto il mondo è l’ultima giornata, Light Up For Mito, una campagna globale ospitata da International Mito Patients (IMP) che prevede l’illuminazione di punti di riferimento in verde per aumentare la consapevolezza della malattia mitocondriale.
Noi ci saremo e parteciperemo in modo attivo coinvolgendo le nostre famiglie e i soci di Mio Mito ODV anche attraverso iniziative digitali oltre che meravigliarci per i monumenti che verranno illuminati di speranza e consapevolezza nella nostra Milano e in comuni di tutta Italia.
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