I servizi di supporto disponibili per le famiglie di malati mitocondriali
Le malattie mitocondriali: un viaggio difficile, ma non da soli, ci siamo noi e…oggi vediamo anche altri servizi di supporto disponibili per i malati mitocondriali
L’impatto di una malattia mitocondriale sulla famiglia può essere devastante. Le famiglie si trovano ad affrontare sfide emotive, finanziarie e logistiche significative. Spesso si sentono persi e soli di fronte a una malattia che non è conosciuta da molti e per la quale non esiste ancora una cura definitiva.
Esistono diverse reti di supporto che possono aiutare le famiglie a navigare questa difficile esperienza.
Informazione e consulenza
Mio Mito ODV, la nostra associazione di pazienti e familiari, offre informazioni e supporto alle famiglie di persone con malattie mitocondriali. Il sito, il profilo Instagram e i contatti che trovate qui in basso sono i punti di riferimento per chi cerca informazioni sulla malattia, sui centri di cura e sui servizi di supporto disponibili.
Ti basta chiedere, noi ci siamo
Assistenza medica e sociale
In Italia, esistono diversi centri di riferimento per le malattie mitocondriali, dove le famiglie possono ricevere un’assistenza medica e sociale specializzata. I servizi di assistenza domiciliare possono fornire alle famiglie un aiuto pratico nella cura quotidiana della persona con malattia mitocondriale. Le famiglie possono beneficiare di un supporto psicologico per affrontare le sfide emotive legate alla malattia.
In questo articolo abbiamo raggruppato i principali centri di riferimento che le famiglie MITO stesse ci hanno segnalato come “umani ed eccellenti”
Un sostegno fondamentale
Le famiglie di persone con malattie mitocondriali hanno bisogno di tutto il supporto possibile. I servizi di supporto disponibili possono fare la differenza nella loro vita, aiutandoli a gestire la complessità della malattia e a migliorare la qualità della vita della persona malata.
Stiamo pensando di sviluppare all’interno della nostra associazione un progetto speciale (puoi donare e aiutarci qui) per darvi sostegno non solo emotivo e informativo ma professionale, concreto pratico nella vita di tutti i giorni.
Sostenere la ricerca
La ricerca sulle malattie mitocondriali rare è fondamentale per trovare le cure e migliorare la vita dei pazienti. È importante sostenere la ricerca con donazioni e iniziative di sensibilizzazione.
Insieme si può fare la differenza
Le malattie mitocondriali sono un nemico difficile da combattere, ma le famiglie non sono sole. Grazie alle reti di supporto e alla ricerca, c’è speranza per un futuro migliore.
Oltre ai servizi di supporto elencati, ci sono altre cose che si possono fare per aiutare le famiglie di persone con malattie mitocondriali:
- Diffondere informazioni sulla malattia, parola chiave SENSIBILIZZARE: La conoscenza è potere. Più persone conoscono le malattie mitocondriali, più facile sarà per le famiglie ottenere il supporto di cui hanno bisogno.
- Sostenere le associazioni di pazienti, parole chiave DONARE, ESSERCI: Le associazioni familiari come la nostra svolgono un ruolo fondamentale nel fornire informazioni e supporto alle vostre famiglie. È importante sostenerci perché possiamo continuare con la nostra missione, potete farlo con donazioni e volontariato (mettevi in contatto con noi se volete dare una mano).
- Promuovere la ricerca, parola chiave SPERARE: La ricerca è l’unica speranza per trovare una cura definitiva per le malattie mitocondriali. È importante sostenere la ricerca con donazioni e iniziative di sensibilizzazione.
Fonti:
- MioMito ODV: https://www.miomito.it/chi-siamo/
- Ministero della Salute: https://www.salute.gov.it/
Informazione importante:
L’accesso ai servizi di supporto può variare in base alla regione di residenza. È importante contattare le associazioni di pazienti (come noi) e le ASL di competenza per informazioni specifiche sui servizi disponibili.
