La storia di nino
Mi chiamo Nino, sono nato nella Sicilia degli anni 60
La mia era una famiglia numerosa e fin da ragazzino ho dovuto lavorare per aiutarla e riuscire in qualche modo a colmare l’assenza di mio padre, che spesso stava male e non poteva provvedere, in modo adeguato, al sostentamento della famiglia.
La mia adolescenza è stata molto dura, mio padre venne a mancare a soli 45 anni a causa di questa malattia che trasmise a noi figli.
Fu allora che mio fratello maggiore decise di trasferirsi con l’intera famiglia a Milano. A soli 16 anni, persi una gamba durante un incidente stradale e questo aggravò il mio stato d’animo.
Poco dopo incontrai Giovanna, una bella ragazza siciliana come me, a cui chiesi presto di sposarmi. Insieme cominciammo a costruire e pianificare la nostra vita dedicandoci completamente al lavoro per dare basi solide ai figli che sarebbero venuti.
Ma a soli 26 anni, nel momento più intenso della mia vita, qualcosa cambiò, arrivarono i primi sintomi di stanchezza muscolare, le palpebre cominciarono ad abbassarsi e lo stesso accadde ai miei fratelli.
La mia adolescenza è stata molto dura, mio padre venne a mancare a soli 45 anni a causa di questa malattia che trasmise a noi figli.
Fu allora che mio fratello maggiore decise di trasferirsi con l’intera famiglia a Milano. A soli 16 anni, persi una gamba durante un incidente stradale e questo aggravò il mio stato d’animo.
Poco dopo incontrai Giovanna, una bella ragazza siciliana come me, a cui chiesi presto di sposarmi. Insieme cominciammo a costruire e pianificare la nostra vita dedicandoci completamente al lavoro per dare basi solide ai figli che sarebbero venuti.
Ma a soli 26 anni, nel momento più intenso della mia vita, qualcosa cambiò, arrivarono i primi sintomi di stanchezza muscolare, le palpebre cominciarono ad abbassarsi e lo stesso accadde ai miei fratelli.
Ci recammo all’Ospedale Carlo Besta di Milano, dove esercitava il professore Massimo Zeviani, un grande luminare nella ricerca delle malattie mitocondriali.
Si tratta di una malattia rara che colpisce solo un ristretto numero di persone appartenenti alla stessa famiglia, di cui si sapeva molto poco e per questo non veniva studiata adeguatamente.
Dopo un primo momento di sconforto io e Giovanna decidemmo di non abbatterci e di combattere fino all’ultimo.
Malgrado le difficoltà e gli ostacoli incontrati in questo cammino, non ci siamo mai arresi e abbiamo allargato la famiglia mettendo al mondo due splendidi ragazzi, per i quali lottiamo ancora più strenuamente confidando nella ricerca fino al punto di creare questa Onlus, che ha lo scopo di finanziare i ricercatori impegnati a studiare la miopatia mitocondriale.
Come ho affrontato questa malattia? Ho imparato con il tempo a conviverci, nonostante mi renda difficile anche solo la più semplice delle attività quotidiane, come una gita fuori porta con i miei figli, una passeggiata con mia moglie o semplicemente interagire con altre persone.
Che cosa desidero? Una vita serena accanto alla mia famiglia, il veder crescere i nipoti che verranno, invecchiare accanto a mia moglie, cose semplici che ognuno si augura, ma che per me e per chi ha la mia stessa patologia sono nelle mani della ricerca.” Nino desidera una vita serena accanto alla sua famiglia che lo accompagna e supporta in questa lotta continua.
Dopo un primo momento di sconforto io e Giovanna decidemmo di non abbatterci e di combattere fino all’ultimo.
Malgrado le difficoltà e gli ostacoli incontrati in questo cammino, non ci siamo mai arresi e abbiamo allargato la famiglia mettendo al mondo due splendidi ragazzi, per i quali lottiamo ancora più strenuamente confidando nella ricerca fino al punto di creare questa Onlus, che ha lo scopo di finanziare i ricercatori impegnati a studiare la miopatia mitocondriale.
Come ho affrontato questa malattia? Ho imparato con il tempo a conviverci, nonostante mi renda difficile anche solo la più semplice delle attività quotidiane, come una gita fuori porta con i miei figli, una passeggiata con mia moglie o semplicemente interagire con altre persone.
Che cosa desidero? Una vita serena accanto alla mia famiglia, il veder crescere i nipoti che verranno, invecchiare accanto a mia moglie, cose semplici che ognuno si augura, ma che per me e per chi ha la mia stessa patologia sono nelle mani della ricerca.” Nino desidera una vita serena accanto alla sua famiglia che lo accompagna e supporta in questa lotta continua.
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Chi è MioMito: La Storia di Giovanna e Nino
La nostra storia è quella di molte famiglie che convivono con patologie genetiche rare come le malattie mitocondriali. Quando abbiamo scoperto che Nino era affetto da una rara malattia mitocondriale, abbiamo intrapreso un lungo viaggio alla ricerca di risposte e speranze, affrontando numerosi ostacoli senza mai arrenderci.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
Oggi, con MioMito, ci impegniamo a sostenere la ricerca scientifica e a offrire supporto a tutte le famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno contro le malattie mitocondriali, in particolare quelle legate al gene POLG1. Unisciti a noi e scopri come puoi fare la differenza nella vita di chi è colpito da queste sfide.
